22 de fevereiro de 2017

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DIGA NÃO AO PRECONCEITO!

Ola meninas!
Relutei muito em abrir aqui o que me vem acontecendo a algum tempo. Não por querer me esconder, mas por querer primeiro aprender a lidar com a situação e também aprender a conviver com tudo que aconteceria com a minha vida.
Sou uma pessoa muito na minha, de poucas amizades e que gosta de ajudar, porem não gosta de pedir ajuda rs! Tão pouco gosta de se fazer de coitada sabe! Isso vem desde criança! Sempre fui muito na minha e resolvia minhas coisas sozinha! Se era bom? Nem sempre!
Muito observadora, pouco falante, às vezes até antipática para quem não me conhece a fundo! Na infância, minha mãe chegou a perguntar ao pediatra se eu era muda, kkkkk! Porque eu era muito quieta! Vai entender estas mães!
Mas em fim...
Me dei este tempo, pois não queria ninguem me olhando como "A coitada!"
Tenho uma doença crônica, neurológica, autoimune! Não fiquem com pena de mim, por favor! Não sou coitada, Deus não está me castigando, e eu estou bem!
No segundo semestre de 2014, senti uma pontada no meio das costas, como se um inseto tivesse me picado, mostrei ao meu marido, mas não era nada. Passaram-se os dias, percebi que meu equilibrio, não era o mesmo. Sempre andei muito bem num salto alto, e percebia que estava meio complicado caminhar sobre eles. Passeia a perceber que meu lado direito, pés, e parte dos quadris, também do mesmo lado estavam ficando dormentes. Comentei com meu pai e ele me aconselhou passar num neurologista. Parecia ser dores de nervo ciático, pois as pontadas na suposta "picada" continuavam e esticavam para minha perna. Também notei que minha visão estava ficando turva, esquisita.
Passei na neuro, que pediu ressonancias magneticas (cervicais, toracica, cerebral, etc...) Em conjunto, fui em um especialista de coluna que de pronto disse: Seu problema não é coluna, procure imediatamente um neuro!
No retorno à neuro, ela nos assustou, parecia muito despreparada, estávamos eu e meu esposo, ela anotava tudo que via nas ressonancias, nos exames de sangue, e apos muito anotar, e com uma cara de preocupação disse: " Olha, suas ressonancias não estão boas, você possui lesões na medula! Podem ser 3 doenças neurológicas, mas o seu caso está preocupante pois parece ser a mais grave delas! " Você vai precisar colher mais alguns exames, inclusive o Liquor da coluna (pior exame do mundo, nunca mais me esqueço dele) para sabermos se minha dúvida é somente uma dúvida.
Saímos de lá arrasados. E já fui logo procurar o exame, que não foi coberto pelo convenio, mas que demos um jeito em pagar, claro!
E pela graça de Deus, a mais grave das doenças foi descartada, e nem voltei mais nesta médica que quase me matou naquele consultorio. Marquei com uma neuro que me acompanhava ate o fim do ano e já levei todos meus exames.
Dia 01/07/2015 fui diagnosticada com Esclerose Multipla.


Já tenho sim algumas sequelas, todos estes sintomas que tive, já eram surtos da doença. Surtos são as crises que ocorrem durante esta doença. Alguns deles podem ser irreversíveis. Ou seja, perdi a sensibilidade do meu lado direito, do quadril, de parte da coxa, de alguns dedos do pé direito. Mas por um milagre o surto da visão se reverteu, minha médica disse nunca ter visto este tipo de surto reverter, pois no ultimo exame não acusou a lesão! Em agosto/15 tive um novo surto e fiquei internada por 5 dias fazendo medicação intravenosa (pulsoterapia, alta dosagem de corticóide), mas o surto foi revertido. Em julho mesmo iniciei o tratamento que é injetavel, e era diário, dolorido e cheio de sintomas horriveis! Mas tive falha terapeutica e em dez/15 minha medicação foi alterada, para uma mais forte, também injetável, mas que agora é feita somente 3x por semana. Tambem me traz varios efeitos colaterias, mas que eu tenho contornado da melhor forma possivel!
A esclerose multipla é uma doença bem dificil, que nos deixa bem cansados, que nos traz uma fadiga absurda, há dias em que já acordo como se estivesse trabalhado o dia inteirinho, acredite se quiser! Mas tento fazer minhas atividades na medida do possivel.
Quem me acompanha no Instagram sabe que tento levar uma vida super normal, continuo eu mesma realizando as coisinhas no apê. Demoro mais, mas não deixo de ter minhas atividades. Trabalho e trabalho muito, em casa, na empresa e com os filhos que me sugam bastante tempo também, mas estou muito feliz! Tenho o apoio da minha família e isso conta muito!
Somente os mais proximos sabem disso. Mas ando tão cansada dos olhares tortos das pessoas que me veem numa fila preferencial do banco, do supermercados, ou seja lá de onde for, que resolvi divulgar!
Gente, deficiencia nem sempre é visivel! Eu não preciso estar numa cadeira de rodas, não ter uma perna, ou qualquer outra coisa que seja vista a olho nu para ser uma deficiente ou necessitar de atendimento preferencial! Tem dias que eu acordo super bem, vou ao supermercado e quando chego no meio do corredor, tenho vontade de sentar e chorar de tanto cansaço, então eu vou sim até a fila preferencial e tenho que suportar as pessoas me olhando torto, e tenho que me sujeitar e me humilhar a mostrar a minha identificação de portadora de esclerose multipla, e ainda assim ver o ar de deboche.
Eu não quero estar naquela fila, eu preciso estar naquela fila, porque eu não aguento passar muito tempo em pé, porque meu corpo dói, dói uma dor que você nem imagina.
Acho que eu não seria louca de usar uma fila especial, num banco lotado, se eu não tivesse este direito, não acha?
Isso foi um desabafo sim! Por que estou cheia de tanto preconceito! As pessoas deveriam pensar antes de olhar torto para alguém que aparentemente está saudável, não se pode imaginar o sacrifício que aquela pessoa está fazendo para se manter em pé, ou tentando realizar atividades que parecem simples.


Tenho feito algumas artes por aqui, mas como disse acabo demorando mais que o normal para finalizar, vou tentar voltar a postar, mas podem me seguir no Instagram que sempre tem novidades por lá também! Fiquem com Deus!




3 comentários:

  1. Ai moça linda.posso imaginar seu sofrimento...mas te admiro tanto, tanto q até dói..gosto demais de voce e Deus está contigo amiga
    Vc já assistiu aquele filme "Milagres do Paraiso" se não assistiu, assista! Milagres acontecem a todo momento...acredito q a reversão na sua visão já seja um deles.
    Há duas maneiras de se enxergar a vida
    Como se nada fosse um milagre
    e como se tudo fosse um milagre

    Escolha a segunda tá? Aliás, pra mim vc já é a segunda!
    Ok não vou ter dó de você,
    Mas bronca eu vou dar sim...e muita

    Pq gente, ela é abusada viu...podem dar bronca...ela pinta e borda, depois fica sofrendo calada...

    Bom mesmo que voce falou...pq seremos suas vigias ambulantes...abusou, vai entrar no couro!

    E vou colocar essa imagem no meu blog tb pra ajudar na conscientização da população.

    Bjus amore...conte sempre comigo e com as minhas orações!

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  2. Oi!
    Que pena seu diagnostico de EM. Sei que eh uma doença dificil, que assusta porque nunca se sabe como vai evolouir. Mas hoje os tratamentos sao muito mais eficazes e com fisioterapia e dependendo da lesao, qualquer surto eh reversivel. Nao tem dessa de que surto de visao seja mais ou menos dificil. Tudo depende. Espero que vc encontre bons profissionais da saude no seu caminho. Procure especialistas da area. E muita, mas muita boa sorte! Torço por vc!

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  3. Eu te sigo a muito tempo e lhe admiro muito. Isso só faz com que a admiração aumente. Deus esta no comando. Bjs

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